Dependentia. Ayuda a Domicilio. Guía de comunicación para enfermos de Alzheimer u otras demencias

La alteración de la comunicación es una de las manifestaciones más tempranas de la enfermedad de Alzheimer, después de los problemas relacionados con la memoria. Se estima que alrededor del 40% de los pacientes en fase leve o moderada de la enfermedad presentan estas alteraciones, mientras que la prevalencia en las fases severas es del 100%. 

Conviene decir que no todos los aspectos del lenguaje se ven afectados de la misma manera, y que existe gran variabilidad entre los sujetos y entre las diferentes fases. A pesar de ello, podemos hacer  uso de una serie de pautas y buenas prácticas para favorecer la comunicación entre paciente y cuidador o familiar.

Pautas para facilitar la comunicación con enfermos de Alzheimer y otras demencias:

• Buscar temas de actualidad para mantener el contacto con la realidad.
• Buscar temas de interés que lo motiven.
• Dar tiempo a que intervengan y para que transmita lo que intenta decir.
• Pedir su opinión sobre las actividades a realizar (ayuda a mantener el sentido de autonomía, independencia y control de la situación).
• Ofrecer dos alternativas de respuesta (incluso sólo una)
• Preguntar, incluso si sólo puede responder si/no (¿te gusta la camisa? ¿tienes hambre?)
• Utilizar todos los sentidos para ayudar a recordar e iniciar una conversación
• Mostrar fotos antiguas para recordar memorias remotas y situaciones placenteras.
• Utilizar la música como medio de expresión de sentimientos y para evocar palabras
• Potenciar lenguaje automático (poesías, canciones…)
• Utilizar el juego para comunicarse e interaccionar con los demás
• Intentar enseñarle visualmente lo que se le quiere decir.
• Decir las cosas de manera sencilla 

Poniendo el foco en la comunicación verbal:

• Hablar en forma suave y pausada transmite seguridad.
• Se debe adecuar el lenguaje a las nuevas y constantes limitaciones que impone la enfermedad.
• Los comentarios hechos con sentido del humor suelen ser más eficaces que el uso de imperativos.
• A pesar de que la capacidad de entender y de seguir conversaciones disminuye, es importante incluir al enfermo en conversaciones en las que él pueda participar en alguna medida.
• Ante preguntas o explicaciones sin sentido se debe evitar la discusión. Es mejor cambiar de tema o seguirle la corriente, pero sin añadir elementos que puedan confundirlo más.

La importancia de la comunicación no verbal y del lenguaje corporal:

• Hacer que la comunicación verbal y la no verbal coincidan.
• La mirada y la expresión facial no deben mostrar preocupación
• Toma mucha más relevancia la comunicación no verbal.
• Se debe transmitir a la persona enferma sensación de seguridad.
• Gesticular poco a poco.
• No se le debe poner nerviosa ni verbal ni físicamente.
• La persona afectada por esta enfermedad es extremadamente sensible al interpretar el estado
• El humor de las personas que le rodean tiene un efecto directo sobre el estado de ánimo del enfermo.
• Tocar con cariño al enfermo, acariciarlo, es una buena manera de transmitirle seguridad, si lo acostumbró antes. 
• Ponerse siempre delante del enfermo, presentarse y mirarle a los ojos.
• Acercarse a la persona de frente y lentamente.
• Tocarles antes de hablar, para que no se asusten
• Transmitir sentimiento de bienestar y calor.
• El contacto físico ha de ser amable y suave para mostrar amor y cuidado
• No utilizar la fuerza, ni gritar 
• Mantener el contacto visual

 Adecuando nuestra manera de hablar:

• Hablar lenta y claramente
• Utilizar lenguaje sencillo y frases cortas.
• Usar palabras familiares.
• Utilizar frases concretas y cortas.
• Usar un vocabulario sencillo
• La conversación debe ser simple, pero al nivel de adulto (no tratar como si fuese un niño)
• No levantar el tono de voz
• Ser positivos. Hablar en positivo
• Acompañar el habla con gestos ligeramente exagerados y valiéndose de la expresión facial y otros signos de comunicación no verbal.
• La comunicación verbal y no verbal debe ser coherente

Cómo facilitar la comprensión:

• Saber escucharlos, observar las expresiones de la cara y los gestos.
• Repetir la información utilizando otras palabras
• No fingir que ha entendido el mensaje si no lo ha hecho, puede producir frustración para ambas partes.
• Observar la respuesta del paciente al contacto físico (aceptación, más reacios…) y adecuar este contacto según la necesidad de cada persona.
• Potenciar cualquier otro sistema de comunicación (visual, propioceptivo, con sonidos no verbales…) 
• Asegurarnos que nos ha entendido
• Hacer referencias continuas sobre la persona o el tema del que se está hablando
• Tratar de orientarles utilizando nombres  de los familiares y tipo de parentesco
• Hablar de temas o sucesos que puedan recordar, o de cosas simples o cotidianas
• No saltar de un tema a otro de la conversación
• Poner atención al tono emocional con que habla.
• Mantener la calma y ser pacientes   

 Simplificar las actividades:

• Dar instrucciones paso a paso.
• Utilizar instrucciones simples y sencillas: “Vamos a preparar la ensalada”, “Coge un tomate”, “Ahora, coge una zanahoria”…
• Facilitar que participe de la conversación.
• Hacer las preguntas de una en una.
• En situaciones sociales, evitar las conversaciones rápidas en las que varias personas hablan a la vez, o se cambia rápidamente de tema.

Cómo actuar ante preguntas repetitivas:

• Manteniendo la calma.
• Con respuestas sencillas.
• Pidiendo participación del paciente (mira el reloj de la pared...).
• Utilizando mecanismos de distracción: distraiga a la persona enferma con algo distinto para ver, oír o hacer.
• Escriba la respuesta a las preguntas más frecuentes. Abrácela y demuéstrele cariño, si es apropiado para la persona. 

Por último, pero no menos importante: las actitudes 

• Una escucha activa puede ayudarle a responder de forma positiva.
• Evitar dar informaciones erróneas o hacer falsas promesas.
• Ayudar y estimularles a ejercitar las tareas que puedan desempeñar.
• Respetar las cosas que son importantes para el paciente (higiene personal, no hablar de ellos ante otras personas, respetar sus costumbres, creencias...).
• Expresar los sentimientos con palabras afectuosas y caricias. Estimularlos y ayudarlos a demostrar su afecto.
• Tener mucha paciencia. Dejarles tiempo suficiente para actuar y/o rectificar.
• Ser comprensivos y tolerantes.
• No reñirlos, no avergonzarlos, no hacer comentarios negativos.
• Participar con ellos en las actividades, supervisarlos y estimularlos.  
• Durante la realización de AVD, descomponer las actividades complejas en varias sencillas, siguiendo siempre los mismos pasos, en el mismo orden y acompañarlo con instrucciones claras y sencillas.
• Si no responde a instrucciones: imitación.
• Evitar discusiones sobre ideas falsas o equivocadas.  
• Ser flexibles, adaptarnos a: las necesidades y el ritmo del paciente, los cambios de comportamiento y al estado actual del paciente (modificar nuestro forma de comunicarnos en función de la evolución).
• Escuche y aprenda a reconocer los sentimientos y emociones, más que las palabras.

Aritz Arozarena
Enrique Gómez

Equipo de psicología - Dependentia