Mucho se escribe sobre Twitter y su uso en el ámbito sanitario por parte de los usuarios de esta red social, sobre los que ya hay publicadas diferentes guías. En este blog hemos repasado durante este inicio de año para qué usan Twitter fisioterapeutas, enfermeros, médicos, comunicadores en salud y psicólogos.
Sin embargo, queremos saber más y hoy nos preguntamos para qué se puede usar Twitter si eres paciente, un paciente que quiere utilizar los nuevos canales para saber más, y obtener todas las respuestas que busca de una forma rápida y concisa, saltándose vías que hace años eran las únicas. Fuera enciclopedias, fuera preguntas a amigos, fuera esperas hasta la cita del médico. El paciente, cuando tiene una duda sobre algo, se mete en Internet y llega a Twitter ¿Solo ante el peligro? En este contexto ofrecemos algunas usos que le puedes dar a Twitter si eres un paciente.
1. Contactar con asociaciones de pacientes Muchas veces el paciente, cuando le diagnostican una enfermedad, se siente perdido, y necesita algún tipo de guía, información concreta sobre lo que le está pasando y asesoramiento tras la consulta del médico. Gracias a Twitter, y a su inmediatez no solo para acceder a la información, sino también para acceder al contacto directo con personas de esas asociaciones. "Twitter es un recurso muy útil para acceder a información en materia de salud y para tener un contacto más fluido con los profesionales sanitarios y otros agentes de la salud como asociaciones de pacientes o sociedades científicas", explica Teresa Terrén, una de las confundadoras de la Fundación Más que ideas, y paciente que superó un cáncer de mama.2. Conocer a otros pacientes Independientemente de las asociaciones de pacientes, la mayoría de las veces el paciente quiere conocer a otros que han vivido lo que ellos están viviendo, o a lo que se van a enfrentar. Es por eso que encuentran lo que buscan en otros pacientes. Twitter es la vía perfecta. Además de los blogs de alguna temática concreta que algún paciente haya puesto en marcha, Twitter es una excelente vía para buscar a más y contactar con ellos para conocer información de primera mano. Para Celia Marín, Europso Executive Board Member y paciente de psoriasis "lo más chulo es poder entrar en debates antes vedados para pacientes donde solo había especialistas (medicos/cientificos/medios) y ahora podemos opinar online: congresos, jornadas...", explica.
3. Acceder a información práctica El miedo al Dr. Google cada vez es más generalizado. Las búsquedas esconde información poco rigurosa y no fiable. Muchos pacientes encuentran en Twitter un lugar donde conseguir enlaces de interés gracias al gran timelime de sus búsquedas, con clara referencia a quién lo ha puesto y quién lo ha escrito, en muchas ocasiones. Una vez el paciente ha localizado cuentas fiables sobre la información que le interesa, solo tiene que seguirlas. Un ejemplo son las miles de madre que siguen a Mi pediatra online y le sugieren temas para que el autor de esa web, Jesús Garrido, cree contenidos en base a sus necesidades. El caso también de Dani Royo, celador y paciente con diabetes Tipo 1, que ve la red como una fuente de "apoyo social, información específica, aprendizaje y novedades terapéuticas", algunas de las cuales se ha entereado por Twitter.
4. Comprobar que no está solo El paciente puede sentirse solo ante la enfermedad, incomprendido y con falta de motivación. Twitter es un canal donde puede contactar con muchos otros usuarios interesados por su misma patología y eliminar esa sensación de soledad que a veces agrava la situación de su enfermedad. Nuria, una de las máximas luchadoras por la visibilidad del Lupus, ve esta red social como un mar de oportunidades para el paciente en todos los ámbitos. "A los que se ocultan por miedo al rechazo, les da una plataforma anónima donde poder establecer una relación con una comunidad de pacientes. Esta pertenencia da con el tiempo seguridad y confianza, lo cual es fundamental porque esa seguridad se traslada a todos los ámbitos de la vida: social, laboral, psicológico...", concluye.
5. Empoderarse y reivindicarse Uno de los términos de los que más se está hablando, el del paciente empoderado. Y Twitter tiene algo que ver con ello. Gracias a Twitter y a otras redes sociales el paciente ha conseguido tener más voz que antes de que existiera Internet. Gracias a los soportes social media puede opinar, contactar y llamar más la atención sobre su papel, el de protagonista del sistema sanitario, contando su historia. Diego Villalón, cofundador de la Fundación Más que Ideas y que fue paciente de linfoma, cree que Twitter es "uno los pocos lugares en los que los pacientes tienen el mismo espacio que el resto de actores sanitarios, exactamente 140 caracteres".
Pero existen más razones y queremos conocerlas. Y por supuesto millones de pacientes a los que no podriamos entrevistar porque no acabaríamos nunca de preguntarles. Por eso, si quieres dejarnos tu respuesta, esperamos tus opiniones en nuestra cuenta de Twtitter @esaludqqueremos o en los comentarios de este post, para poder seguir ilustrando este artículo con las razones por las que tú, como paciente, usas Twitter en tu día a día.
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