El síndrome de sobrecarga del cuidador o cuidador “quemado”. KNOW Alzheimer.

Ante el cambio de la situación de salud de un miembro de la familia y la disminución de su autonomía personal, habitualmente acostumbra a surgir de forma espontánea algún familiar que se hace cargo en mayor medida de la persona, al que denominamos “cuidador principal”, siendo éste el que asume o sobre el que recae la atención y el cuidado de la persona enferma.

La situación, surgida de forma inesperada o bien por convivencia anterior, se convierte en un estado habitual para la familia, el entorno social de la persona, y para el propio cuidador familiar. Es a partir de aquí que la vida del cuidador cambia como consecuencia de la demanda de adaptación requerida, convirtiéndose en una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las consecuencias derivadas de la enfermedad. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas del cuidar, hasta llegar a una dedicación total diaria a su familiar.
Gran parte de los cuidadores de personas con demencia sufren una significativa sobrecarga física, psicológica y emocional, especialmente cuando no se encuentran con los apoyos (familiares, económicos o institucionales) que les permitan desarrollar la labor de cuidado en unas condiciones favorables que permitan cuidar y cuidarse.
El síndrome de sobrecarga del cuidador o cuidador “quemado” se caracteriza por ser un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en el que los cuidadores (Acker, 2011) acusan falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de relaciones sociales y descuido de la propia familia nuclear, lo que además provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos (Ferrara et al, 2008). Todas ellas, consecuencias de tipo emocional y afectivo producto de la impotencia ante el progreso degenerativo de la enfermedad del familiar, la imposibilidad de modificar sus comportamientos disfuncionales, la sobrecarga de trabajo, la sensación de aislamiento y abandono por parte del entorno familiar, el posible desentendimiento de otros familiares y el sentimiento de culpabilidad por pensar que no se está cuidando a la persona como se debiera y que no se están haciendo bien las cosas (IMSERSO, 2009).

¿Qué síntomas nos pueden indicar que un cuidador puede estar padeciendo el síndrome del cuidador “quemado”?

A nivel físico

A nivel psicológico y emocional

Ansiedad, depresión, irritabilidad Sensación de cansancio y agotamiento continuo Tiene mucha menos energía de la que acostumbra Dificultad para dormir Aparición o desmejora de problemas de salud Dificultad para concentrarse y/ o problemas de memoria Molestias digestivas, palpitaciones Consumo de alcohol, tabaco u otras substancias sin control Parece que enferme más frecuentemente que el resto de personas

Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo. No cuida sus propias necesidades, sobre todo porque está demasiado ocupado o no dispone de tiempo para ellas Su vida gira alrededor de los cuidados de su familiar Tiene problemas para relajarse, incluso cuando tiene ayuda disponible Se muestra impaciente e irritable con la persona que cuida Expresa indefensión y desesperanza Reduce las actividades de ocio (aficiones, no sale con sus amistades, etc., y acaba paralizando durante largos años su proyecto vital). Desmotivación y desinterés por actividades que antes le proporcionaban satisfacción. Sentimientos crecientes de resentimiento contra otras personas que podrían ayudar y no lo hacen Aislamiento familiar y social. Abandono de amistades. Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque “todo lo hacen mal”, no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc.

A modo de conclusión, se recomienda la prevención de este síndrome a través de la toma de conciencia por parte del cuidador y del entorno que le rodea (familiares, profesionales de la salud y servicios sociales, políticas sociales…) de la necesidad de incluir un plan de autocuidado en su día a día que incluya: descanso, reservarse un espacio personal para sí misma, procurar mantener el contacto social con familiares, amigos y otros cuidadores y velar por su propia salud.

Bibliografía
Acker GM. Burnout among mental health care providers. Journal of Social Work 2011 (publicación online). DOI : 10.1177/1468017310392418.
Ferrara M et al. Prevalence of stress, anxiety and depression in with Alzheimer Caregivers. Health and Quality of Life Outcomes 2008; 6(1): 93-8.
Furtmayr-Schuh A. La enfermedad de Alzheimer. Saber, prevenir tratar, vivir con la enfermedad. Barcelona: Ed. Herder; 2001.
IMSERSO. Cuidar al cuidador. Revista IMSERSO 2009; 60 y más: 284.
Peinado Portero AI, Garcés de Los Fayos Ruiz EJ. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Anales de Psicología 1998; 14(1): 83-93.



Gemma Tomé Carruesco
Trabajadora social y Counsellor
Hospital Universitario Mutua de Terrassa (Barcelona)
Comité Científico kNOW Alzheimer